Subjektive Belastung in der häuslichen Pflege

Subjektive Belastung in der häuslichen Pflege ist der durch die pflegenden Angehörigen wahrgenommene Stress aufgrund der Pflegesituation. Die subjektive Belastung stellt einen der wichtigsten Prädiktoren für negative Auswirkungen der Pflegesituation dar, sowohl für die pflegenden Angehörigen selbst als auch für die Pflegebedürftigen.

Mit pflegenden Angehörigen sind alle Personen gemeint, die aus persönlichen, nicht aus erwerbsmäßigen Gründen einem Menschen mit regelmäßigem Pflegebedarf Hilfe geben. Damit ist jede Art von Hilfe und Unterstützung gemeint, auch wenn es sich nicht um Pflege im engeren Sinn handelt. Auch muss der/die pflegende Angehörige nicht mit dem Menschen, dem er/sie hilft, verwandt sein. Hilfe unter Freunden, Bekannten oder Nachbarn zählt ebenfalls dazu.

Theorie

Die subjektive Belastung ist aus wissenschaftlicher Perspektive ein theoretisches Konstrukt. Die konzeptionelle Basis stellt dabei das Stressmodell von Lazarus[1] dar.

Die subjektive Bewertung der Pflegesituation (= Stressor) durch die pflegenden Angehörigen ist entscheidend bei der Entstehung und Aufrechterhaltung von subjektiver Belastung.

Nach dem Stressmodell von Lazarus erfolgt zunächst eine primäre Bewertung der Stresssituation, in der die individuelle Bedeutung des spezifischen Stressors, in diesem Fall die häusliche Pflegesituation, eingeschätzt wird. In einer sekundären Bewertung werden die eigenen Fähigkeiten und Ressourcen analysiert, die zur Bewältigung der Stresssituation genutzt werden können. Darauf aufbauend werden die persönlichen Strategien zur Situationsbewältigung angewandt (Bewältigungsstrategien), die nach Carver[2] emotions- oder problemorientiert oder dysfunktional sein können. Studien[3][4] haben ergeben, dass eine hohe subjektive Belastung häufig mit einer dysfunktionalen Strategie einhergeht, d. h. mit Aktivitäten, die das Problem nicht lösen, sondern sogar verschlechtern (z. B. Selbstkritik oder Substanzmissbrauch).

Zu welchen Konsequenzen die jeweilige Pflegesituation letztlich führt, wird durch die Balance von Belastungen und Vulnerabilitäten auf der einen Seite und von Ressourcen des pflegenden Angehörigen auf der anderen Seite bestimmt.[5] Häusliche Pflege kann folglich sowohl mit positiven als auch mit negativen Erfahrungen verbunden sein. Unabhängig von der subjektiven Belastung können pflegende Angehörige auch Benefits infolge der Pflegesituation erleben.[6] Das kann z. B. das Gefühl sein, gebraucht zu werden oder die Erkenntnis, neue Fähigkeiten erworben zu haben.[7]

Auslöser für subjektive Belastung

Wenn die häusliche Pflegesituation negativ erlebt wird, entsteht subjektive Belastung. Häusliche Pflege wird üblicherweise von nicht geschulten Angehörigen übernommen, für die diese Aufgabe eine erhebliche Anforderung darstellt. Eine intensive Auseinandersetzung und die Anpassung des eigenen Lebens an die Pflegesituation ist unumgänglich.[5]

Die subjektive Belastung kann auf einer Vielzahl von Aspekten der Pflegesituation beruhen, z. B. mangelnde Erholungsmöglichkeiten durch das Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt, herausfordernde Verhaltensweisen des Pflegebedürftigen, Einschränkung der Erwerbstätigkeit oder die Begrenzung sozialer Aktivitäten und Kontakte. Vier Aspekte stellten sich in verschiedenen Studien[8][9][10] übereinstimmend als besonders belastend heraus:

  • Pflege kostet viel Kraft
  • Wunsch nach Ausspannung
  • zu wenig Zeit für eigene Interessen
  • Traurigkeit über das Schicksal der gepflegten Person

Bedeutung der subjektiven Belastung

Negative Auswirkungen der häuslichen Pflege werden häufig nicht durch die Pflegesituation an sich verursacht, sondern zu einem großen Teil durch die subjektive Belastung der pflegenden Angehörigen. Damit ist die subjektive Belastung eine der wichtigsten Ergebnis-Variablen des häuslichen Pflegeprozesses.[5] Alle Formen der Angehörigenintervention sollten hierauf einen günstigen Einfluss ausüben.[11]

Einfluss auf Gesundheit

In ihrer Metaanalyse von 2003[12] untersuchten Pinquart und Sörensen auf der Grundlage zahlreicher Einzelstudien die Gesundheit pflegender Angehöriger im Vergleich zu nichtpflegenden Angehörigen.

In Bezug auf die physische Gesundheit zeigte sich eine eher geringe Beeinträchtigung der pflegenden Angehörigen. Im Hinblick auf die psychische Gesundheit jedoch gab es einen deutlichen Unterschied: Pflegende Angehörige berichteten signifikant häufiger von Depressionssymptomen als Nicht-Pflegende. Leider berücksichtigt diese Meta-Analyse nicht den Einfluss subjektiver Belastung.

In einer weiteren umfangreichen Metaanalyse[13] konnten Pinquart und Sörensen darstellen, dass die subjektive Belastung ein gewichtiger Prädiktor für die Gesundheit der pflegenden Angehörigen ist.

Mortalitätsrisiko

Studien[14][15] fanden eine erhöhte Mortalität pflegender (Ehe-)Partner. Dieser Effekt zeigte sich jedoch nur bei denjenigen Partnern, die sich durch die Pflegesituation belastet fühlten. Nicht die häusliche Pflege an sich stellt demnach ein Risiko dar, sondern die subjektive Belastung.

Grundsätzlich, also ohne Berücksichtigung der subjektiven Belastung gilt, dass pflegende Angehörige insgesamt sogar ein etwas geringeres Risiko haben zu sterben.[16][17][18]

Pflegestil

Die Art des Umgangs mit dem Pflegebedürftigen kann von liebevoller Hingabe bis zu „abusive behavior“ reichen, was sich in Vernachlässigung bis hin zu Misshandlung manifestieren kann. Dabei ist verbale Aggressivität wohl die häufigste Form.[19] Bei der Pflege eines Menschen mit Demenz besteht ein höheres Risiko für „abusive behavior“, vor allem bedingt durch auffällige Verhaltensweisen.[20] Studien belegen, dass diese negative Form des Pflegestils vor allem bei subjektiv belasteten Angehörigen auftritt.[21][22][20]

Beendigung häuslicher Pflege

Die subjektive Belastung ist ein wichtiger Faktor, der den weiteren Verlauf der Versorgung mitbestimmt – ob und wann es zum Übertritt ins Pflegeheim kommt (Institutionalisierung). Vor allem bei Menschen mit Demenz ist die Wahrscheinlich herausfordernder Verhaltensweisen, subjektiver Belastung und damit die Häufigkeit des Heimübertritts erhöht.[23] Insbesondere im Fall von Pflege Demenzerkrankter gibt es konsistente Forschungsergebnisse: Je höher die subjektive Belastung der pflegenden Angehörigen ist, desto wahrscheinlicher ist ein Heimübertritt.[24][25][26][27]

Erfassung subjektiver Belastung

Die Einschätzung der subjektiven Belastung ermöglicht eine adäquate Beurteilung der Situation des Angehörigen. Die korrekte Erfassung der subjektiven Belastung ist notwendig, um Aussagen über die Wirksamkeit von Angehörigeninterventionen treffen zu können.

Die Pflegesituation ist ein sehr bedeutsamer, hochspezifischer Stressor für die Angehörigen, der mit ebenso spezifischen Interventionen zu behandeln ist. Eine Messung mit allgemeinen Stress-Skalen ist daher nicht sinnvoll, denn hierbei wird die Belastung in allen Lebensbereichen undifferenziert erfasst. Valide, ökonomische und international standardisierte Messinstrumente für die spezielle Stresssituation pflegender Angehöriger sind folglich unumgänglich.

Im angloamerikanischen Raum wurden eine Reihe von Belastungsskalen entwickelt; z. B. das Burden Interview,[28] der Caregiver Strain Index[29] und der Cost of Care Index.[30] Die in Deutschland entwickelte Burden Scale for Family Caregivers ist mittlerweile in 20 Sprachen verfügbar.

Burden Scale for Family Caregivers (BSFC)

Die BFSC (deutsch: Häusliche Pflege-Skala HPS) existiert in einer ausführlichen Original-Fassung mit 28 Items sowie in einer Kurzfassung (BFSC-s) als effiziente Erfassungsmethode mit zehn Items.

Gegenüber anderen Belastungsskalen hat die BSFC zwei Vorteile. Es gibt sie in einer Lang- und einer Kurzfassung, die jeweils in eigenen Studien validiert wurden. Außerdem sind beide Versionen in 20 Sprachen frei zugänglich[31] – einschließlich Auswertungs- und Interpretationsanleitung.

Entwicklung

Eine erste, reliable und valide Version der deutschen Fassung wurde 1993 veröffentlicht.[32] 2001 wurde die Gültigkeit an einer großen Stichprobe sowohl für Demenz als auch für andere Ursachen der Pflegebedürftigkeit erneut untersucht und bestätigt.[33] 2003 wurde die englische Fassung validiert.[34] 2014 wurde die Validierungsstudie für die Kurzfassung veröffentlicht[35] und eine erweiterte Validierung der Originalfassung publiziert.[36]

Skala

Die BSFC besteht aus 28 Items in der ausführlichen bzw. aus zehn Items in der Kurzfassung, die durch die pflegenden Angehörigen auf einer vierstufigen Skala von „stimmt genau“ bis „stimmt nicht“ zu beurteilen sind.

Eine Auswertung ist sowohl auf Item-Ebene als auch auf Summenebene möglich. Mit der Auswertung auf Item-Ebene ist eine differenzierte Erfassung möglich, welche Aspekte der häuslichen Pflege als Belastung empfunden werden. Mit der Auswertung auf Summenebene kann die subjektive Gesamtbelastung gemessen werden, die ihrerseits innerhalb der Forschung als ein bedeutsames Merkmal der Pflegesituation verwendet wird.

Interventionen

Aufgrund der hohen Bedeutsamkeit der subjektiven Belastung pflegender Angehöriger im Hinblick auf den Pflegeprozess ist es notwendig, Maßnahmen zur Reduktion dieser Belastung zu entwickeln und auf ihre Wirksamkeit hin zu untersuchen. Erfolgreiche Maßnahmen sollten in der Breite eingesetzt werden, um für möglichst viele pflegende Angehörige verfügbar zu sein. „Der Nutzwert einer Maßnahme setzt sich aus der Wirksamkeit multipliziert mit der Inanspruchnahme zusammen.“ (Elmar Gräßel[5]). Es ist dementsprechend sowohl erforderlich, Angehörigeninterventionen zu entwickeln und zu verbessern als auch Wege zu finden, die Bekanntheit und Inanspruchnahme dieser Interventionen zu stärken.

Anforderungen an Unterstützungsangebote

Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige sollten 4 zentrale Punkte berücksichtigen:[37]

  1. Information und Training
  2. Professionelle Unterstützung
  3. Effektive Kommunikation
  4. Staatliche und finanzielle Unterstützung

Es gibt verschiedene Unterstützungsangebote von Angehörigenberatung über Selbsthilfegruppen zur emotionalen Unterstützung bis hin zu instrumenteller Unterstützung (z. B. Tagespflegen). Zu Hilfsangeboten zählen auch technische Hilfen wie intelligentes Licht um die Autonomie der Pflegebedürftigen zu erhalten.[38]

Eine weitere wichtige Entlastung ist die Unterstützung durch Familienmitglieder, Freunde und Bekannte, die emotional und instrumentell unterstützen und eine wichtige Zugangsquelle zu Unterstützungsangeboten sind.[39]

Implikationen zur Stärkung und Weiterentwicklung der Angehörigenpflege

  1. Unterstützungsangebote sollten besser bekannt gemacht werden.
  2. Die regionale Verfügbarkeit der Angebote sollte verbessert werden.
  3. Case-Management-Angebote sollten ausgebaut werden, um die Effektivität von Entlastungskonzepten zu erhöhen.
  4. Finanzierungsmöglichkeiten zur Nutzung der Entlastungsangebote sollten verbessert werden.
  5. Die Rahmenbedingungen für häusliche Pflege sollten so weiterentwickelt werden, dass Pflege und Erwerbstätigkeit vereinbar sind.
  6. Arbeitsbedingungen sollten so weiterentwickelt werden, dass keine Nachteile entstehen, wenn pflegende Angehörige vorübergehend den Umfang ihrer Erwerbstätigkeit einschränken oder sie zeitweise ganz aufgeben müssen.
  7. Sprachbarrieren sollten verringert werden. Niedrigschwellige, kulturspezifische Angebote können mit interkulturell geschultem Personal aufgewertet werden.
  8. Internetbasierte Unterstützungsangebote sollten ausgebaut werden.
  9. Es existiert ein Defizit an qualitativ hochwertigen Studien zur Wirkung von Entlastungsangeboten. Die evidenzbasierte Versorgungsforschung sollte hier einen Schwerpunkt legen.[40]

Einzelnachweise

  1. ↑ R. S. Lazarus, S. Folkman: Stress, appraisal, and coping. Springer, New York 1984.
  2. ↑ C. S. Carver: You want to measure coping but your protocol’s too long: Consider the brief COPE. In: International Journal of Behavioral Medicine. 1997, 4(1), S. 92–100.
  3. ↑ C. Cooper, C. Katona, M. Orrell, G. Livingston: Coping strategies, anxiety and depression in caregivers of people with alzheimer’s disease. In: International Journal of Geriatric Psychiatry. 2008, 23(9), S. 929–936. doi:10.1002/gps.2007
  4. ↑ V. E. Di Mattei, A. Prunas, L. Novella, A. Marcone, S. F. Cappa, L. Sarno: The burden of distress in caregivers of elderly demented patients and its relationship with coping strategies. In: Neurological Sciences. 2008, 29(6), S. 383–389. doi:10.1007/s10072-008-1047-6
  5. ↑ a b c d E. Gräßel, R. Adabbo: Perceived burden of informal caregivers of a chronically ill older family member: Burden in the context of the transactional stress model of Lazarus and Folkman. In: Journal of Gerontopsychology and Geriatric Psychiatry. 2011, 24(3), S. 143–154.
  6. ↑ T. M. Liew, N. Luo, W. Y. Ng, H. L. Chionh, J. Goh: Predicting gains in dementia caregiving. In: Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 29(2), 2010, S. 115–122, PMID 20150732, doi:10.1159/000275569
  7. ↑ A. M. Baronet: The impact of family relations on caregivers’ positive and negative appraisal of their caregiving activities. In: Family Relations, 52(2), 2003, S. 137–142, doi:10.1111/j.1741-3729.2003.00137.x
  8. ↑ E. Gräßel: Belastung und gesundheitliche Situation der Pflegenden. Querschnittuntersuchung zur häuslichen Pflege bei chronischem Hilfs- oder Pflegebedarf im Alter. Hänsel-Hohenhausen, Egelsbach/ Frankfurt am Main/ Washington 1997.
  9. ↑ E. Gräßel: Subjektive Belastung und deren Auswirkungen bei betreuenden Angehörigen eines Demenzkranken - Notwendigkeit der Entlastung. In: G. Stoppe, G. Stiens (Hrsg.): Niedrigschwellige Betreuung von Demenzkranken. Grundlagen und Unterrichtsmaterialien. 2009, S. 42–47.
  10. ↑ M. Grossfeld-Schmitz, C. Donath, R. Holle, J. Lauterberg, S. Ruckdaeschel, H. Mehlig, P. Marx, S. Wunder, E. Gräßel: Counsellors contact dementia caregivers - predictors of utilisation in a longitudinal study. In: BMC Geriatrics. 2010, 10, S. 24.
  11. ↑ S. Sörensen, M. Pinquart, P. Duberstein: How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. In: The Gerontologist. 2002, 43(3), S. 356–372.
  12. ↑ M. Pinquart, S. Sörensen: Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: A meta-analysis. In: Psychology and Aging. 2003, 18(2), S. 250–267.
  13. ↑ M. Pinquart, S. Sörensen: Correlates of physical health of informal caregivers: A meta-analysis. In: Journal of Gerontology: Psychological Sciences. 2007, 62B(2), S. 126–137.
  14. ↑ R. Schulz, S. R. Beach: Caregiving as a risk factor for mortality: The caregiver health effects study. In: The Journal of the American Medical Association. 1999, 282(23), S. 2215–2219.
  15. ↑ M. Perkins, V. J. Howard, V. G. Wadley, M. Crowe, M. M. Safford, W. E. Haley, G. Howard, D. L. Roth: Caregiving strain and all-cause mortality: Evidence from the REGARDS study. In: The Journal of Gerontology, Series B. 68(4), 2013, S. 504–512.
  16. ↑ D. O’Reilly, S. Connolly, M. Rosato, C. Patterson: Is caring associated with an increased risk of mortality? A longitudinal study. In: Social Science & Medicine, 67(8), 2008, S. 1282–1290. doi:10.1016/j.socscimed.2008.06.025
  17. ↑ D. L. Roth, W. E. Haley, M. Hovater, M. Perkins, V. G. Wadley, S. Judd: Family caregiving and all-cause mortality: Findings from a population-based propensity-matched analysis. In: American Journal of Epidemiology, 178(10), 2013, S. 1571–1578. doi:10.1093/aje/kwt225
  18. ↑ D. L. Roth, L. Fredman, W. E. Haley: Informal caregiving and its impact on health: A reappraisal from population-based studies. In: The Gerontologist, 2015, doi:10.1093/geront/gnu177
  19. ↑ C. Cooney, R. Howard, B. Lawlor: Abuse of vulnerable people with dementia by their carers: Can we identify those most at risk? In: International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(6), 2008, S. 564–571, doi:10.1002/gps.1525
  20. ↑ a b M. R. Hansberry, E. Chen, M. J. Gorbien: Dementia and elder abuse. In: Clinics in Geriatric Medicine. 2005, 21(2), S. 315–332.
  21. ↑ M. Grafström, A. Nordberg, B. Winblad: Abuse is in the eye of the beholder. Report by family members about abuse of demented persons in home care. A total population-based study. In: Scandinavian Journal of Social Medicine. 1993, 21(4), S. 247–255.
  22. ↑ R.-M. Karrasch, M. Reichert: Subjektive Beurteilungen und Wahrnehmungen von Pflegenden und Gepflegten in der Partnerpflege. In: Zeitschrift für Gerontopsychologie und -psychiatrie. 2008, 21(4), S. 259–265.
  23. ↑ S. Kurasawa, K. Yoshimasu, M. Washio, J. Fukumoto, S. Takemura, K. Yokoi, Y. Arai, K. Miyashita: Factors influencing caregivers’ burden among family caregivers and institutionalization of in-home elderly people cared for by family caregivers. In: Environmental Health and Preventive Medicine, 17(6), 2012, S. 474–483, PMC 3493627 (freier Volltext), doi:10.1007/s12199-012-0276-8
  24. ↑ K. Eska, E. Gräßel, C. Donath, L. Schwarzkopf, J. Lauterberg, R. Holle: Predictors of institutionalization of dementia patients in mild and moderate stages: A 4-year prospective analysis. In: Dementia and Geriatric Cognitive Disorders Extra. 2013, 3(1), S. 426–445, PMC 3843910 (freier Volltext).
  25. ↑ N. Hirono, N. Tsukamoto, M. Inoue, Y. Moriwaki, E. Mori: Predictors of long-term institutionalization in patients with alzheimer’s disease: Role of caregiver burden. In: No To Shinkei. 2002, 54(9), S. 812–818.
  26. ↑ A. Nobili, E. Riva, M. Tettamanti, U. Lucca, M. Liscio, B. Petrucci, G. S. Porro: The effect of a structured intervention on caregivers of patients with dementia and problem behaviors: a randomized controlled pilot study. In: Alzheimer disease and associated disorders. Band 18, Nummer 2, 2004 Apr-Jun, S. 75–82, PMID 15249851, ISSN 0893-0341.
  27. ↑ K. Yaffe, P. Fox, R. Newcomer, L. Sands, K. Lindquist, K. Dane, K. E. Covinsky: Patient and caregiver characteristics and nursing home placement in patients with dementia. In: The Journal of the American Medical Association. 2002, 287(16), S. 2090–2097.
  28. ↑ S. H. Zarit, K. E. Reever, J. Bach-Peterson: Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. In: The Gerontologist. 1980, 20(6), S. 649–655.
  29. ↑ B. C. Robinson: Validation of a caregiver strain index. In: Journal of Gerontology. 1983, 38(3), S. 344–348.
  30. ↑ J. I. Kosberg, R. E. Cairl, D. M. Keller: Components of burden: Interventive implications. In: The Gerontologist. 1990, 30(2), S. 236–242.
  31. ↑ caregiver-burden.eu
  32. ↑ E. Gräßel, M. Leutbecher: Häusliche Pflege-Skala HPS zur Erfassung der Belastung bei betreuenden oder pflegenden Personen. Vless, Ebersberg 1993.
  33. ↑ E. Gräßel: Häusliche Pflege-Skala HPS zur Erfassung der Belastung bei betreuenden oder pflegenden Personen. 2., überarbeitete Auflage. Vless, Ebersberg 2001.
  34. ↑ E. Gräßel, T. Chiu, R. Oliver: Development and validation of the Burden Scale for Family Caregivers. Comprehensive Rehabilitation and Mental Health Services, Toronto (Canada) 2003.
  35. ↑ E. Gräßel, H. Berth, T. Lichte, H. Grau: Subjective caregiver burden: Validity of the 10-item short version of the burden scale for family caregivers BSFC-s. In: BMC Geriatrics. 2014, 14, S. 23.
  36. ↑ H. Grau, E. Gräßel, H. Berth: The subjective burden of informal caregivers of persons with dementia: extended validation of the German language version of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC). In: Aging & Mental Health. 2014, S. 1–10, doi:10.1080/13607863.2014.920296.
  37. ↑ A. L. Silva, H. J. Teixeira, M. J. Teixeira, S. Freitas: The needs of informal caregivers of elderly people living at home: An integrative review. In: Scandinavian Journal of Caring Sciences. 27, 2013(4), S. 792–803, PMID 23289859, doi:10.1111/scs.12019.
  38. ↑ H. Mollenkopf: Technik hilft pflegen - Möglichkeiten technischer Unterstützung. In: Demenz, 4/2007, S. 7–11. German publication: Technology helps to care - possible technical assistance.
  39. ↑ G. Lamura, E. Mnich, B. Wojszel, M. Nolan, B. Krevers, L. Mestheneos, H. Döhner: Erfahrungen von pflegenden Angehörigen älterer Menschen in Europa bei der Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen: Ausgewählte Ergebnisse des Projektes EUROFAMCARE. In: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 39(6), 2006, S. 429–442. doi:10.1007/s00391-006-0416-0.
  40. ↑ E. Gräßel, E.-M. Behrndt: Belastungen und Entlastungsangebote für pflegende Angehörige. In: Pflege-Report 2016. Schattauer, Stuttgart; in press.