Interessengemeinschaft Hämophiler

IGH-Slogan

Die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH), Bonn,[1] ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.[2][3]

Geschichte

Die Interessengemeinschaft Hämophiler wurde im Sommer 1992 gegründet. Sie ist seit 1993 ständiges Mitglied im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.[4]

Ziele

Die Ziele der Interessengemeinschaft Hämophiler ist die Förderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie[5]

Mitglieder

Mitglieder

Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)[6]

Unterstützer

Die Arbeit der Interessengemeinschaft Hämophiler wird durch Zuwendungen unterstützt.[7]

Arbeit

Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neue Präparate. für die unterschiedlichen Altersgruppen der Hämophilen werden Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt. Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, die psychologisch und sozial) Betreuung und Beratung durch eine ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen[8] der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. Durch Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert.

Organisation

Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Rottenburg am Neckar (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", Elsdorf–Heppendorf (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt").[1] Vorsitzender des Vorstands ist Thomas Becker, Trier[1], Hauptamtlicher Geschäftsführer ist Christian Schepperle, Rottenburg[2][1]

Literatur

  • Mario von Depka Prondzinski, Karin Kurnik: Hämophilie: ein Leitfaden für Patienten. Trias, 2008, ISBN 978-3-8304-3432-0.
  • 26. Hämophilie-Symposion: HIV-Infektion, Sicherheit von ...26. Hämophilie-Symposion 1995 : HIV-Infektion, Sicherheit von Faktorenkonzentraten, Hämophilie-Therapie, Pädiatrie, Thrombophilie, Thrombophile Diathese, Hämorrhagische Diathese, Kasuistiken. Springer, 1997, ISBN 978-3-642-60418-8.

Weblinks

Einzelnachweise

  1. ↑ a b c d Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), igh.info
  2. ↑ a b Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz, Schwäbisches Tagblatt, 26. Februar 2019
  3. ↑ Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben, Ärztezeitung, 11. April 2019
  4. ↑ 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, den 4. April 2011
  5. ↑ Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, Weltgesundheitstag
  6. ↑ Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019
  7. ↑ Projekte von deutschen Patientenorganisationen, die die Bayer Vital GmbH in 2018 finanziell unterstützt hat. Bayer AG, abgerufen am 18. Mai 2019.
  8. ↑ Ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen. PlatzschaffenmitHerz, abgerufen am 18. Mai 2019.

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